看的时候总是想起特鲁多医生的墓志铭——To Cure Sometimes. To Relieve Often. To Comfort Always.
互联网众包诊断。无非几种病因:基因、外部毒害、心理。能否医治又是另一回事。
这个罕见病纪录片有点像侦探片,强调了确诊的重要性和罕见病患者的沉重负担以及对这些人来说,找到同类的重要性。 EP1 是遗传代谢病;Ep3 海湾战争综合症;EP4罕见基因变异病(女孩突一天内瘫倒数次一次数秒)Ep5&7最为讽刺“患者”得到诊断后拒绝接受治疗;EP6告诉我们心理状态是如何影响生理:一个男孩经常性心脏骤停四处求医无法确诊,原来是因为……(心碎而死、郁郁而终不是传说而是确有其事) ;微博不少KOL每次说到医学和老年送终问题都让我感觉很幼稚,他们有几个贴身照顾过癌症患者和去过中国不同价位的疗养院?知不知道请护工最重要的不是价钱?明明现代医学还是婴儿阶段,就去相信什么120万一针了。(往往自己得的癌很大程度上是不适配的)
医疗诊断有时候确实和侦探故事有着异曲同工,所以我在这部纪录片里看到很多侦探故事类似的形态。有人经历千辛万苦终于找到证据去证明了真相,有人努力了却依然没有明确结果,有人接受了真相,有人无法或不愿接受。但是与侦探故事不同的是,大部分侦探故事里,找到真相是最后一步,是尘埃落定和新生活的开始,而医疗诊断里,找到诊断或许只是最初的一步,所以情绪很不同。以及这部纪录片让我意识到,大部分人真的非常非常需要群体支持,需要知道【我不是一个人】。PS,众诊这样互联网的积极形态还是挺给人希望的,但是我感觉要筛选出有效信息做整合还挺难的。
很特别的交互 能在这里面看到NeuroPace也是很惊喜
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